Quando alguém pesquisa por “medicamento para Atrofia Muscular Espinhal”, na maioria das vezes não está apenas buscando uma informação qualquer — está procurando por uma resposta urgente, muitas vezes diante de um diagnóstico devastador. A AME é uma doença rara e progressiva, e uma das primeiras perguntas que surgem é: o plano de saúde cobre esse tratamento?
O Que Você Vai Encontrar Neste Artigo
Ao longo da leitura, explicaremos de forma clara e acessível:
- Quais medicamentos são utilizados no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal;
- Quais são cobertos pelos planos de saúde segundo o Rol da ANS;
- O que fazer se o plano de saúde negar o fornecimento;
- Como a justiça tem decidido nesses casos;
- Perguntas frequentes sobre o tema.
Este conteúdo é educativo, baseado em evidências e traz informações atualizadas com base na RN 627/2024 da ANS.
O Que É a Atrofia Muscular Espinhal?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, de caráter degenerativo, que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores — a proteína SMN. Sem ela, os neurônios morrem, levando à fraqueza muscular progressiva e à perda de funções motoras.
Há diferentes tipos de AME (tipo 0, 1, 2, 3 e 4), com manifestações mais severas nos primeiros anos de vida.
Quais São os Medicamentos Utilizados Para Tratar AME?
Atualmente, existem três medicamentos principais aprovados pela Anvisa e utilizados no tratamento da AME:
- Nusinersen (Spinraza®) – administração intratecal.
- Risdiplam (Evrysdi®) – administração oral.
- Onasemnogeno abeparvovec (Zolgensma®) – terapia gênica de dose única, aplicada via infusão intravenosa.
Medicamento Para Atrofia Muscular Espinhal É Coberto Pelo Plano de Saúde?
Sim, em parte.
Segundo o Rol de Procedimentos da ANS, atualizado pela RN 627/2024:
Spinraza (Nusinersen) — Cobertura obrigatória para pacientes com AME tipos 1, 2 e 3, mediante prescrição médica e confirmação genética.
Evrysdi (Risdiplam) — Também tem cobertura obrigatória, com a condição de que o paciente não esteja fazendo uso simultâneo de outros modificadores da doença, como Spinraza ou Zolgensma.
Zolgensma (Onasemnogeno Abeparvovec) — Ainda não foi incorporado ao Rol de Procedimentos da ANS. Por isso, não possui cobertura obrigatória pelos planos de saúde, apesar de ser aprovado pela Anvisa e já utilizado por meio de decisões judiciais e pelo SUS em alguns casos.
O Que Fazer Se o Plano de Saúde Negar o Medicamento?
Negativas de cobertura são comuns — inclusive ilegais em muitos casos. Veja o passo a passo para agir:
- Solicite a negativa por escrito;
- Guarde a prescrição médica com justificativa do uso do medicamento;
- Junte exames e laudos que comprovem o diagnóstico e a indicação clínica;
- Procure um advogado especialista em Direito da Saúde;
- Considere entrar com ação judicial com pedido de liminar.
Muitos juízes têm entendido que, diante da urgência e da gravidade da AME, a negativa de cobertura configura conduta abusiva.
O SUS Oferece Tratamento Para AME?
Sim. O Sistema Único de Saúde (SUS) já oferece acesso aos medicamentos Spinraza e Zolgensma, conforme critérios clínicos estabelecidos pelo Ministério da Saúde.
Segundo matéria oficial do governo, mais de 50 pacientes já foram tratados com Zolgensma no Brasil através do SUS, ainda que cada dose custe mais de R$ 6 milhões.
Fonte: Ministério da Saúde – AME
Zolgensma Está na Cobertura dos Planos de Saúde?
Apesar de notícias como a publicada no G1 em fevereiro de 2023 indicarem a inclusão do Zolgensma no rol da ANS, até a RN 627/2024 isso ainda não ocorreu oficialmente.
A judicialização continua sendo o caminho mais comum quando o medicamento é prescrito por médico e o plano se recusa a custear.
Jurisprudência Favorável ao Paciente
Diversas decisões judiciais reconhecem o direito ao tratamento da AME, inclusive com fornecimento de medicamentos de alto custo.
Os tribunais vêm considerando que:
- O rol da ANS é exemplificativo, e não taxativo;
- A negativa de cobertura com base no custo é abusiva;
- A prescrição médica deve prevalecer sobre as diretrizes da ANS.
Perguntas Frequentes Sobre Medicamento Para Atrofia Muscular Espinhal
1. O plano é obrigado a cobrir Spinraza?
Sim. Está no Rol da ANS desde 2019 e sua cobertura é obrigatória para os tipos 1, 2 e 3 de AME, conforme Diretriz de Utilização.
2. Posso escolher entre Risdiplam e Spinraza?
A escolha depende da avaliação clínica. Em geral, não é permitido o uso simultâneo, e a troca de medicamento pode ser questionada judicialmente.
3. Zolgensma pode ser conseguido na justiça?
Sim. Há diversos precedentes judiciais favoráveis. A atuação de um advogado especializado é essencial nesses casos.
4. Quanto custa o tratamento da AME?
O custo depende do medicamento. Zolgensma custa mais de R$ 6 milhões. Spinraza e Risdiplam também são considerados de alto custo.
5. Crianças com AME têm prioridade?
Sim. Pela gravidade e progressão rápida da doença, crianças geralmente recebem decisões judiciais mais rápidas e favoráveis.
Como Um Advogado Especialista em Direito da Saúde Pode Ajudar?
Um advogado da área conhece profundamente as normas da ANS, os critérios de cobertura e os precedentes judiciais.
Sua atuação pode acelerar o acesso ao medicamento por meio de ações com pedido de liminar, evitando a progressão da doença e garantindo dignidade no tratamento.
Conclusão e Chamada Para Ação
A cobertura de medicamentos para Atrofia Muscular Espinhal é um tema delicado, urgente e técnico. Muitos pacientes e famílias são surpreendidos por negativas abusivas dos planos de saúde, mesmo quando há prescrição médica fundamentada.
Se você está enfrentando essa situação, fale com um advogado especialista em direito da saúde para garantir seus direitos e sua tranquilidade.
Gabriel Bergamo, advogado especialista em direito da saúde, SUS e Planos de Saúde.
