A Doença de Pompe é uma condição genética rara que pode ser devastadora para os pacientes e suas famílias. Felizmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) tem a obrigação de fornecer o medicamento necessário para o tratamento dessa doença, independentemente do seu alto custo. Neste post, vamos explorar o que é a Doença de Pompe, o tratamento disponível, e como garantir o acesso ao medicamento pelo SUS.
1. O Que é a Doença de Pompe?
A Doença de Pompe é uma desordem neuromuscular causada pela deficiência da enzima alfa-glicosidase ácida (GAA). Essa enzima é responsável por quebrar o glicogênio, uma forma de açúcar armazenada nas células do corpo. Quando essa enzima está ausente ou não funciona corretamente, o glicogênio se acumula nas células, especialmente nos músculos, causando fraqueza muscular progressiva e problemas respiratórios graves.
Existem duas formas principais da Doença de Pompe: a forma infantil, que geralmente se manifesta nos primeiros meses de vida, e a forma tardia, que pode aparecer na infância, adolescência ou até na idade adulta.
2. O Tratamento para a Doença de Pompe
O tratamento para a Doença de Pompe envolve a reposição da enzima GAA através de uma terapia chamada Terapia de Reposição Enzimática (TRE). O medicamento mais utilizado para esse tratamento é a alglucosidase alfa, um medicamento de alto custo que pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes e, em muitos casos, prolongar a sobrevivência.
No entanto, o custo desse medicamento é extremamente elevado, chegando a centenas de milhares de reais por ano, o que torna seu acesso praticamente impossível para a maioria das famílias sem o apoio do SUS.
3. O Direito ao Medicamento Garantido pelo SUS
A Constituição Federal brasileira, em seu Artigo 196, garante que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. Isso significa que o SUS é obrigado a fornecer tratamentos e medicamentos necessários para todas as condições de saúde, incluindo a Doença de Pompe, independentemente do custo.
Além disso, o SUS é regido pelo princípio da universalidade, o que significa que todos os cidadãos brasileiros têm direito a receber cuidados de saúde, incluindo medicamentos de alto custo, como a alglucosidase alfa, para o tratamento da Doença de Pompe.
4. Como Garantir o Acesso ao Medicamento
Apesar do direito garantido pela Constituição e pela legislação brasileira, alguns pacientes podem enfrentar dificuldades para obter o medicamento pelo SUS. Isso pode ocorrer por diversos motivos, incluindo burocracia, falta de informação ou até mesmo negativas por parte do sistema.
Não importa se você possui o plano de saúde ou não, um dos princípios do SUS é a universalidade, garantindo que todos podem utilizar o sistema único de saúde. Então fique tranquilo(a) e busque o SUS para ter o seu tão sonhado tratamento.
E se você ou alguém que você ama está enfrentando dificuldades para conseguir o medicamento para a Doença de Pompe pelo SUS, é essencial buscar ajuda especializada. Em muitos casos, é possível recorrer ao Poder Judiciário para garantir que o medicamento seja fornecido de forma contínua e gratuita, conte com nossa equipe especializada para isso.
5. Precisando de Ajuda? Fale com um Especialista!
Não deixe que a burocracia ou a falta de informação impeçam o acesso ao tratamento necessário para a Doença de Pompe. Se você está enfrentando problemas para obter o medicamento pelo SUS, entre em contato com um especialista em direito à saúde. Podemos ajudar a garantir que seus direitos sejam respeitados e que você ou seu ente querido receba o tratamento adequado.
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